Alla dessa undersökningar

Eftersom jag är med i en studie gällande behandling av HER2 positiv cancer, så behöver jag göra en hel del undersökningar mellan behandlingarna.

Jag fick genomgå ett helt batteri med tester innan behandlingen startade, och efter två omgångar med cellgifter är det dags för nya tester. Så den här veckan har jag gjort följande:

  • Blodprover – inte särskilt svårt, måste ändå göra det innan varje behandling.
  • Mammografi, ultraljud och biopsi – görs på en och samma gång, och är nog den jobbigaste undersökningen, eftersom de tar prover på tumören. Det gör inte ont, man får lokalbedövning, men jag är ändå inte förtjust i den och vill ha Niklas där för att hålla mig i handen.
  • PET/CT – Börjar dagen med att fasta, måste sedan ligga på en säng i en timme efter att ha fått radioaktivt socker insprutat i armen, och sen åker man genom ett metallrör i fem minuter. Långtråkigt så det förslår…

 

Imorgon ska vi träffa läkaren och få resultatet av undersökningarna. Man utvärderar behandlingen efter två omgångar för att se om den tar ordentligt, gör den inte det får man byta grupp.

PET-CT med mammaJag och mamma väntar på metallröret.

Annonser

Härligt blåmärke

Ett sånt här snyggt blåmärke får man på låret från sprutan med antikroppar. Det är en tilläggsbehandling till cellgifterna som riktar in sig på just den här typen av bröstcancer.

Blåmärke

Kalas!

Igår hade vi kalas för dottern som fyllt ett år. Hela familjen var samlad, vilket var rätt kul. Vi fick ha kalaset i en park, för det fanns ingen chans att alla skulle ha fått plats hemma hos oss.

ett år

Från en dag till ett år.

 

Kalas

Mys i parken med yngsta kusinen.

Förlusten av håret

Jag kan väl berätta lite om håravfallet. Jag hade varit lite öm i skalpen ett tag, men eftersom jag var öm i resten av kroppen också så var det inget jag tänkte närmre på.

Sedan i söndags så märkte jag att när jag drog fingrarna genom håret så följde det bara med mer och mer hår. Jag har alltid tappat rätt mycket hår, men nu slutade det liksom inte. Så jag ringde syrran och hon och äldsta systerdottern kom över i måndags kväll för att få det överstökat.

tappar håret

Så här såg det ut när det började.

 

Jag förstår att för vissa är det väldigt dramatiskt att tappa håret, men jag tyckte mest det var skönt att få det gjort. Jag visste redan att det skulle ske, så varför bråka om det. Jag har inte heller köpt någon peruk (även fast jag fått en rekvisition för kostnaden), men jag har köpt några rätt ok hättor som jag kan ha på mig när jag går ut.Mössor

Till vänster är en bomullmössa som mest är för hemmabruk, och när jag vill sitta på balkongen utan att bli kall om huvudet.

Den i mitten är en kepsversion, har även beställt en med jeans färgat tyg.

Och den till höger är en mer ”normal” hätta.

 

Och så här såg håret ut när det inte satt kvar på mig längre…

Håret

Ja, det var lite kämpigt i några minuter direkt efter, men sen gick det över. Tur att man är utrustad med ett glatt humör iallfall.

 

Och dottern tycker om mig även utan hår. 🙂

Hon tycker om mig utan hår

Att känna sig värdelös

Det är rätt svårt att beskriva hur det känns när alla bieffekter sätter igång som värst. När hela kroppen värker, när varken mat eller dryck smakar som det brukar, när man egentligen inte vill kliva ur sängen på mornarna.

Alla säger att man bara ska tänka på sig själv, försöka vila och ta det lugnt. Har ni försökt vila och ta det lugnt med en klängig ett-åring i lägenheten? När det bara finns ett sovrum, när ingen av oss vuxna får sova på nätterna för att dottern inte gör det?

Vår lilla tjej fyller ett år den här veckan, och jag har spenderat två veckor med att känna mig som världens värsta mamma och fru. Och det är ingen som får mig att känna mig så förutom jag själv. Men eftersom jag ska på behandling nästa vecka så innebär det att jag mår rätt ok denna vecka. Så vi kommer att ha kalas på lördag för hela familjen. Min syster kommer hit och hjälper till med bakningen så det inte blir för jobbigt, för även om värken och tröttheten sakta försvinner så känns det ändå på något sätt som att man inte har tillräckligt med energi i kroppen.

Jag har fortfarande svårt att fatta att jag inte har något hår. Jag gillar att det går snabbare att duscha, men det känns väldigt konstigt när man tar sig på huvudet, när man lägger sig på kudden, och att man måste ha mössa på när man går ut.

Allt som allt är väl det här inte någon av mina bättre dagar. Det har blivit en del tårar den här månaden, men jag hoppas att jag vänjer mig vid bieffekterna så att det kanske känns lättare nästa gång.

Biverkningarna

Ja, biverkningarna är ett kapitel i sig själv. Man får biverkningar av cellgifterna och sen får man biverkningar av medicinerna som man tar för att minska biverkningarna och så vidare…

Det kanske blir lättare att berätta om man tar det i den ordning som biverkningarna kommer.

Sömnlöshet –  kommer från kortisonet som jag börjar ta dagen innan behandlingen. Så natten innan behandling och två nätter till är det jättesvårt att somna.

Magkatarr – också en biverkning av kortisonet. Mot det tar jag Omeprazol i mellan 7-10 dagar efter att jag tagit första dosen kortison.

Trötthet – Det är en intressant känsla att vara supertrött och samtidigt ha problem med sömnlöshet, men så är det de första dagarna efter behandlingen.

Muskel- och ledvärk – Kommer som ett brev på posten runt tre-fyra dagar efter behandlingen. Det känns som att varenda muskelfäste är inflammerat, inte jätteskönt. Det håller i sig i runt två veckor.

Skelettsmärtor – Biverkning av de immunförsvarsboostande sprutor som jag måste ta från dag fyra till åtta, alltså under fem dagar. Värken dyker upp runt en vecka efter behandlingen, och när man kombinerar det med muskel- och ledverken så kan man lugnt säga att det är några av de värre dagarna. Då är man inte kaxig, och det slutar oftast med att jag bara ligger och vilar. Än så länge klarar jag mig med att äta Alvedon och Ipren, men vi får se hur länge det håller i sig.

Magbesvär – är det inte helt stopp, så är det ingen hejd på det om vi säger så. Imodium tar hand om det värsta där.
Det var väl en snabb överblick av bieffekterna. Sen tappade jag även känseln i läppar och tunga under någon dag, så de har beslutat att sänka dosen till nästa gång och se om det blir bättre.

Första cellgiftsbehandlingen

Det var ett tag sedan jag uppdaterade, och det beror på att cellgifterna knockade mig totalt. 

Så jag kommer att försöka dela med mig av erfarenheten i några inlägg. Jag delar upp dem för att det inte ska bli ett helt maratoninlägg att ta sig igenom. 



Jag fick min första cellgiftsbehandling onsdagen den 28:e juni. Vi lämnade dottern hos Niklas pappa, och begav oss till Radiumhemmet. Vi hade tid klockan nio och var lite tidiga, men ingen av oss kände för att stressa så det var rätt skönt att vara ute i god tid. 

Rolig kuriosa är att de i väntrummet har en ”patienttelefon”. Det är en fast telefon som sitter på väggen, och den är till för att patienterna ska kunna ”ringa gratis inom Storstockholm”. 😂 Jag dör nästan! När den sattes upp var det självklart en lyx, men nu i mobiltelefonernas och samtalspotternas tidsålder känns den… lite förlegad. 😁 Men kul iallafall. 

Till slut så fick vi iallafall komma in på behandlingsrummet.  Jag delade det men en kvinna i femtioårs-åldern som hade livmoderscancer. Behandlingen började med att de sköljde ur min PICC-line, och sedan fick jag en spruta i låret. Den sprutan kommer jag att behöva ta var tredje vecka i ett år. Den är en del av behandlingen som riktar in sig på just HER2 positiv cancer. Jag måste ta den först eftersom jag behövde vara under observation minst fem timmar efter injektionen första gången för att se så jag inte får en reaktion mot den. Sen var vi tvugna att vänta i en timme innan de satte igång cellgifterna. 


Helt ärligt så är det inte så dramatiskt att få cellgifter (om du inte har oturen att få en reaktion så klart). Jag trodde jag skulle tycka att det var jobbigt, men det var det inte. Det var mest långtråkigt. Efter två timmar så kom min mamma och syster förbi och stannade hos mig så att Niklas kunde åka hem och ta hand om dottern. 

Jag fick två olika cellgifter i dropp, och en av dem har bieffekten att man kan tappa naglarna, så under tiden jag fick det så var jag tvungen att ha på mig isvantar och istofflor. Och det var exakt lika obekvämt som det låter. Jag var tvungen att då och då ta ut händerna ut vantarna och värma upp fingrarna lite för att inte få köldskador. Inte skönt alls!

Det som blev roligt med den var att vi (jag, mamma, och syrran) satt och löste korsord, och nu skulle jag då försöka peka med ett par enorma tumvantar var jag ville att de skulle fylla i ett ord. Vi skrattade nästan konstant resten av behandlingen. 

När jg äntligen blev frisläpt så åkte vi hem till Niklas och dottern. Jag var uppe ett litet tag, men sen blev jag så trött att jag behövde gå och lägga mig. Det hade inte så mycket med själva behandlingen att göra som att vi hade sovit dåligt, och att alla spänningar släppte nu när jag var hemma igen. 

Så jag gick och lade mig en stund, mamma och syrran åkte hem, och nu var det bara att vänta och se hur biverkningarna skulle bli. 

Så blev det ytterligare en händelserik dag…

Det gick bra hos läkaren på förmiddagen. Vi fick reda på att det inte fanns några spår av spridning (utöver armhålan), och att jag hamnat i gruppen med den mer konservativa behandlingen. Jag kommer alltså få tre olika sorters läkemedel på cellgiftsbehandlingarna. Det innebär också att det är garanterat att jag förlorar håret. Så om två-tre veckor är det dags att raka sig. 

När jag var där fick jag också reda på att jag skulle sätta in en så kallad ”PICC-line”, en venkateter, idag klockan 14:30. Jag trodde att jag inte skulle göra det förrän på onsdagen, så då blev det lite stressigt eftersom vi hade tid hos BUP för dottern exakt samma tid. Så lösningen blev att jag först gick själv till sjuksköterskan som skulle ge mig all den praktiska informationen medan Niklas åkte hem och avlöste sin pappa sol var barnvakt, och sedan kom min mamma och höll mig i handen medan de satte in katetern. 

Så jag åkte hemifrån 10:50, och var hemma 15:30. Lång dag på KS. 

Jag fick även en massa recept på mediciner jag ska ta utöver cellgifterna. Dagen före, på behandlingsdagen, och dagen efter så ska jag äta kortison, och tre dagar efter behandlingen ska jag ge mig själv sprutor i fem dagar. Sprutorna var inte billiga, och jag är snart uppe i högkostnadsskyddet för läkemedel. Vilken jäklar tur vi har som bor i Sverige och har ett sånt system som vi har! Tänk hur dyrt det skulle bli om man skulle betala hela behandlingen själv. 

Nu sover dottern, så jag och Niklas ska sätta oss och spela lite TV-spel för att slappna av. 
Så här snygg arm har jag nu.