Alla dessa undersökningar

Eftersom jag är med i en studie gällande behandling av HER2 positiv cancer, så behöver jag göra en hel del undersökningar mellan behandlingarna.

Jag fick genomgå ett helt batteri med tester innan behandlingen startade, och efter två omgångar med cellgifter är det dags för nya tester. Så den här veckan har jag gjort följande:

  • Blodprover – inte särskilt svårt, måste ändå göra det innan varje behandling.
  • Mammografi, ultraljud och biopsi – görs på en och samma gång, och är nog den jobbigaste undersökningen, eftersom de tar prover på tumören. Det gör inte ont, man får lokalbedövning, men jag är ändå inte förtjust i den och vill ha Niklas där för att hålla mig i handen.
  • PET/CT – Börjar dagen med att fasta, måste sedan ligga på en säng i en timme efter att ha fått radioaktivt socker insprutat i armen, och sen åker man genom ett metallrör i fem minuter. Långtråkigt så det förslår…

 

Imorgon ska vi träffa läkaren och få resultatet av undersökningarna. Man utvärderar behandlingen efter två omgångar för att se om den tar ordentligt, gör den inte det får man byta grupp.

PET-CT med mammaJag och mamma väntar på metallröret.

Annonser

Biverkningarna

Ja, biverkningarna är ett kapitel i sig själv. Man får biverkningar av cellgifterna och sen får man biverkningar av medicinerna som man tar för att minska biverkningarna och så vidare…

Det kanske blir lättare att berätta om man tar det i den ordning som biverkningarna kommer.

Sömnlöshet –  kommer från kortisonet som jag börjar ta dagen innan behandlingen. Så natten innan behandling och två nätter till är det jättesvårt att somna.

Magkatarr – också en biverkning av kortisonet. Mot det tar jag Omeprazol i mellan 7-10 dagar efter att jag tagit första dosen kortison.

Trötthet – Det är en intressant känsla att vara supertrött och samtidigt ha problem med sömnlöshet, men så är det de första dagarna efter behandlingen.

Muskel- och ledvärk – Kommer som ett brev på posten runt tre-fyra dagar efter behandlingen. Det känns som att varenda muskelfäste är inflammerat, inte jätteskönt. Det håller i sig i runt två veckor.

Skelettsmärtor – Biverkning av de immunförsvarsboostande sprutor som jag måste ta från dag fyra till åtta, alltså under fem dagar. Värken dyker upp runt en vecka efter behandlingen, och när man kombinerar det med muskel- och ledverken så kan man lugnt säga att det är några av de värre dagarna. Då är man inte kaxig, och det slutar oftast med att jag bara ligger och vilar. Än så länge klarar jag mig med att äta Alvedon och Ipren, men vi får se hur länge det håller i sig.

Magbesvär – är det inte helt stopp, så är det ingen hejd på det om vi säger så. Imodium tar hand om det värsta där.
Det var väl en snabb överblick av bieffekterna. Sen tappade jag även känseln i läppar och tunga under någon dag, så de har beslutat att sänka dosen till nästa gång och se om det blir bättre.

Första cellgiftsbehandlingen

Det var ett tag sedan jag uppdaterade, och det beror på att cellgifterna knockade mig totalt. 

Så jag kommer att försöka dela med mig av erfarenheten i några inlägg. Jag delar upp dem för att det inte ska bli ett helt maratoninlägg att ta sig igenom. 



Jag fick min första cellgiftsbehandling onsdagen den 28:e juni. Vi lämnade dottern hos Niklas pappa, och begav oss till Radiumhemmet. Vi hade tid klockan nio och var lite tidiga, men ingen av oss kände för att stressa så det var rätt skönt att vara ute i god tid. 

Rolig kuriosa är att de i väntrummet har en ”patienttelefon”. Det är en fast telefon som sitter på väggen, och den är till för att patienterna ska kunna ”ringa gratis inom Storstockholm”. 😂 Jag dör nästan! När den sattes upp var det självklart en lyx, men nu i mobiltelefonernas och samtalspotternas tidsålder känns den… lite förlegad. 😁 Men kul iallafall. 

Till slut så fick vi iallafall komma in på behandlingsrummet.  Jag delade det men en kvinna i femtioårs-åldern som hade livmoderscancer. Behandlingen började med att de sköljde ur min PICC-line, och sedan fick jag en spruta i låret. Den sprutan kommer jag att behöva ta var tredje vecka i ett år. Den är en del av behandlingen som riktar in sig på just HER2 positiv cancer. Jag måste ta den först eftersom jag behövde vara under observation minst fem timmar efter injektionen första gången för att se så jag inte får en reaktion mot den. Sen var vi tvugna att vänta i en timme innan de satte igång cellgifterna. 


Helt ärligt så är det inte så dramatiskt att få cellgifter (om du inte har oturen att få en reaktion så klart). Jag trodde jag skulle tycka att det var jobbigt, men det var det inte. Det var mest långtråkigt. Efter två timmar så kom min mamma och syster förbi och stannade hos mig så att Niklas kunde åka hem och ta hand om dottern. 

Jag fick två olika cellgifter i dropp, och en av dem har bieffekten att man kan tappa naglarna, så under tiden jag fick det så var jag tvungen att ha på mig isvantar och istofflor. Och det var exakt lika obekvämt som det låter. Jag var tvungen att då och då ta ut händerna ut vantarna och värma upp fingrarna lite för att inte få köldskador. Inte skönt alls!

Det som blev roligt med den var att vi (jag, mamma, och syrran) satt och löste korsord, och nu skulle jag då försöka peka med ett par enorma tumvantar var jag ville att de skulle fylla i ett ord. Vi skrattade nästan konstant resten av behandlingen. 

När jg äntligen blev frisläpt så åkte vi hem till Niklas och dottern. Jag var uppe ett litet tag, men sen blev jag så trött att jag behövde gå och lägga mig. Det hade inte så mycket med själva behandlingen att göra som att vi hade sovit dåligt, och att alla spänningar släppte nu när jag var hemma igen. 

Så jag gick och lade mig en stund, mamma och syrran åkte hem, och nu var det bara att vänta och se hur biverkningarna skulle bli. 

Äntligen börjar vi komma någonstans

På onsdagen ringde forskningssköterskan som hon hade lovat. Jag var fortfarande besluten att vara med i studien, så hon bad om att få återkomma senare på dagen när hon hade kommit överens med läkaren om en tid som jag kunde få komma och skriva på alla papper.

På eftermiddagen ringde hon tillbaka och frågade om jag kunde komma förbi redan nästa dag. Då skulle hon även ha tagit fram tider för de flesta provtagningar jag skulle behöva göra. Jag lovade att det inte skulle vara några problem för mig att komma dit.

När jag kom dit på torsdagen så möttes jag av sköterskan och en helt massiv hög med papper. Jag skulle göra fyra olika sorters tester på en vecka, sedan ha två besök på sjukhuset på måndagen veckan efter, och onsdagen den 28 juni skulle vi sätta igång med behandlingen. Det var så skönt att få ett datum, samtidigt var det jobbigt, eftersom man nu inte kunde gå omkring och låtsas att det hände någon annan och inte mig. Det kanske låter jättekonstigt, men alla läkarbesök kändes som att jag var där för någon annan, att jag kunde hålla distans till det. Nu damp allting ner i knät på mig.

Så skrev vi på papperna och så var vi klara.

På tisdag den 20:e ska jag göra en PET/CT på förmiddagen och en biopsi och kolmarkering av tumören på eftermiddagen. På onsdag ska jag göra EKG och ultraljud av hjärtat. Jag ska även göra en datortomografi, men sköterskan hade inte fått en tid bekräftad för den ännu,fått någon tid ännu, så hon bad mig att ha mobilen nära hela tiden eftersom de kommer behöva ringa med kort varsel.

På måndag den 26:e ska jag få träffa läkaren för resultatet av testerna och för att jag ska få veta vilken grupp i studien som jag hamnar i, och även en sköterska för att få all praktisk information om behandlingen.

Och på onsdag den 28:e kommer jag sitta på Radiumhemmet och få min första behandling. Jag är redan nervös.

Första besöket hos onkologen

På tisdagen var jag hos onkologen första gången. Vi lämnade dottern med sin farfar och jag, Niklas, och min mamma åkte till Radiumhemmet på Karolinska.

Läkaren var verkligen jättebra. Han förklarade lugnt och pedagogiskt vad som skulle hända, och berättade också mer om studien. Jag hade bestämt mig för att vara med innan jag kom dit, men han ville att jag skulle få alla papper och kunna läsa på hemma i lugn och ro (med en elva månaders? Ha!) innan jag bestämde mig.

Studien går ut på att testa ett nytt läkemedel mot just den här typen, men man kan inte vara säker innan man tackar ja om man kommer hamna i gruppen med det nya läkemedlet eller ”standardbehandlingen”, så man är tvungen att acceptera att man kan bli satt i vilket som. Det kommer bli många fler tester och undersökningar, men det ser jag bara som positivt.

I standardbehandlingen får man tre olika sorters dropp under cellgiftsbehandlingen, i den nya får man bara en, men den är gjord för att tas upp av cancercellerna innan den släpper ifrån sig cellgifterna, vilket gör den effektivare, och ger färre bieffekter. Bland annat är det inte säkert att man tappar håret.

I båda grupperna får man cellgifter sex gånger innan operationen, men hamnar man i standardbehandlingen får man cellgifter av en mer generell sort två gånger efter operationen, i testgruppen får man behandling fyra gånger efter operationen. Det är för att ta död på eventuella cancerceller som inte tillhör typen HER2 positiv.

VI fick också prata med en underbar forskningsköterska som gav mig alla papper och som skulle ringa mig dagen efter för att höra om jag fortfarande ville vara med i studien.

Jag var lite besviken på att jag fortfarande inte fick reda på när jag skulle börja med cellgifterna. Jag förstår att de var tvungna att veta om jag ville vara med i studien, och att jag var tvungen att ta en massa prover innan, men det känns som att allt är i limbo fram tills behandlingen börjar.

Efter besöket fick jag gå till labbet och lämna en massa blodprover, och sen kunde vi äntligen åka hem.