Förlusten av håret

Jag kan väl berätta lite om håravfallet. Jag hade varit lite öm i skalpen ett tag, men eftersom jag var öm i resten av kroppen också så var det inget jag tänkte närmre på.

Sedan i söndags så märkte jag att när jag drog fingrarna genom håret så följde det bara med mer och mer hår. Jag har alltid tappat rätt mycket hår, men nu slutade det liksom inte. Så jag ringde syrran och hon och äldsta systerdottern kom över i måndags kväll för att få det överstökat.

tappar håret

Så här såg det ut när det började.

 

Jag förstår att för vissa är det väldigt dramatiskt att tappa håret, men jag tyckte mest det var skönt att få det gjort. Jag visste redan att det skulle ske, så varför bråka om det. Jag har inte heller köpt någon peruk (även fast jag fått en rekvisition för kostnaden), men jag har köpt några rätt ok hättor som jag kan ha på mig när jag går ut.Mössor

Till vänster är en bomullmössa som mest är för hemmabruk, och när jag vill sitta på balkongen utan att bli kall om huvudet.

Den i mitten är en kepsversion, har även beställt en med jeans färgat tyg.

Och den till höger är en mer ”normal” hätta.

 

Och så här såg håret ut när det inte satt kvar på mig längre…

Håret

Ja, det var lite kämpigt i några minuter direkt efter, men sen gick det över. Tur att man är utrustad med ett glatt humör iallfall.

 

Och dottern tycker om mig även utan hår. 🙂

Hon tycker om mig utan hår

Annonser

Att känna sig värdelös

Det är rätt svårt att beskriva hur det känns när alla bieffekter sätter igång som värst. När hela kroppen värker, när varken mat eller dryck smakar som det brukar, när man egentligen inte vill kliva ur sängen på mornarna.

Alla säger att man bara ska tänka på sig själv, försöka vila och ta det lugnt. Har ni försökt vila och ta det lugnt med en klängig ett-åring i lägenheten? När det bara finns ett sovrum, när ingen av oss vuxna får sova på nätterna för att dottern inte gör det?

Vår lilla tjej fyller ett år den här veckan, och jag har spenderat två veckor med att känna mig som världens värsta mamma och fru. Och det är ingen som får mig att känna mig så förutom jag själv. Men eftersom jag ska på behandling nästa vecka så innebär det att jag mår rätt ok denna vecka. Så vi kommer att ha kalas på lördag för hela familjen. Min syster kommer hit och hjälper till med bakningen så det inte blir för jobbigt, för även om värken och tröttheten sakta försvinner så känns det ändå på något sätt som att man inte har tillräckligt med energi i kroppen.

Jag har fortfarande svårt att fatta att jag inte har något hår. Jag gillar att det går snabbare att duscha, men det känns väldigt konstigt när man tar sig på huvudet, när man lägger sig på kudden, och att man måste ha mössa på när man går ut.

Allt som allt är väl det här inte någon av mina bättre dagar. Det har blivit en del tårar den här månaden, men jag hoppas att jag vänjer mig vid bieffekterna så att det kanske känns lättare nästa gång.

Lite nervös

Idag ska jag träffa onkologen kl 11:30 och få reda på vilken grupp i studien som jag kommer hamna i. Har varit nervös ända sedan igår kväll. Jag har också av någon anledning börjat känna mig nervös inför att opereras. Med tanke på att det inte kommer hända på flera månader känns det lite onödigt att slösa energi på att oroa sig nu. Därför har jag bestämt mig för att sluta med det. Så får vi se hur bra det går. 😁

Vi har barnvakt till dottern eftersom vi ska först till läkaren och sen ska vi träffa en sköterska en timme efter det för att få lite praktisk information. Man kan inte kräva att en 11-månaders ska orka med att sitta stilla och ta det lugnt hela den tiden. 

Det innebär att vi kommer få äta lunch ifred för första gången på ett bra tag. En snabb lunch visserligen, eftersom vi ska till ska till sjukhuset, men trevligt ändå. 

Jag återkommer i eftermiddag med hur dagen gick. 

Äntligen börjar vi komma någonstans

På onsdagen ringde forskningssköterskan som hon hade lovat. Jag var fortfarande besluten att vara med i studien, så hon bad om att få återkomma senare på dagen när hon hade kommit överens med läkaren om en tid som jag kunde få komma och skriva på alla papper.

På eftermiddagen ringde hon tillbaka och frågade om jag kunde komma förbi redan nästa dag. Då skulle hon även ha tagit fram tider för de flesta provtagningar jag skulle behöva göra. Jag lovade att det inte skulle vara några problem för mig att komma dit.

När jag kom dit på torsdagen så möttes jag av sköterskan och en helt massiv hög med papper. Jag skulle göra fyra olika sorters tester på en vecka, sedan ha två besök på sjukhuset på måndagen veckan efter, och onsdagen den 28 juni skulle vi sätta igång med behandlingen. Det var så skönt att få ett datum, samtidigt var det jobbigt, eftersom man nu inte kunde gå omkring och låtsas att det hände någon annan och inte mig. Det kanske låter jättekonstigt, men alla läkarbesök kändes som att jag var där för någon annan, att jag kunde hålla distans till det. Nu damp allting ner i knät på mig.

Så skrev vi på papperna och så var vi klara.

På tisdag den 20:e ska jag göra en PET/CT på förmiddagen och en biopsi och kolmarkering av tumören på eftermiddagen. På onsdag ska jag göra EKG och ultraljud av hjärtat. Jag ska även göra en datortomografi, men sköterskan hade inte fått en tid bekräftad för den ännu,fått någon tid ännu, så hon bad mig att ha mobilen nära hela tiden eftersom de kommer behöva ringa med kort varsel.

På måndag den 26:e ska jag få träffa läkaren för resultatet av testerna och för att jag ska få veta vilken grupp i studien som jag hamnar i, och även en sköterska för att få all praktisk information om behandlingen.

Och på onsdag den 28:e kommer jag sitta på Radiumhemmet och få min första behandling. Jag är redan nervös.

En miss i beräkningen

På fredagen gick jag runt som på nålar och väntade på att kirurgen skulle ringa.

Det är väldigt jobbigt att gå runt och vänta på något när man inte vet exakt när det ska hända. Jag visste att jag skulle träffa en onkolog, jag visste att jag skulle börja med cellgifter så snart som möjligt, men utan datum kändes det som man satt fast i limbo. Ingenting rörde sig, man bara väntade på att få mer information.

Så ringde hon äntligen.

Hon frågade hur det var, och jag förklarade att det så klart var lite jobbigt, och att vi var lite rädda. Hon säger att vi måste komma ihåg att från läkarnas håll så ser de inget som skulle hindra mig att bli frisk. Hon ber mig hålla fast vid den tanken, sen säger hon: ”Jag har fått svaret från biopsin, och vi hittade cancerceller i körteln”.

Hon förklarar att det inte räknas som en spridning av cancern utan att de ser det som att körtlarna gör sitt jobb och hindrar cancercellerna från att komma vidare i kroppen. Det innebär också att de kan boka av operationen på måndagen, eftersom det är bekräftat att det finns cancer i armhålan.  Jag fick även en tid för att träffa onkologen på tisdagen.

Jag känner mig helt bedövad när jag lägger på. Jag berättar för Niklas vad kirurgen sa och sen ringer jag min mamma. Efter det lägger jag mig i soffan och bryter ihop.

Jag vet att man inte borde tänka så, men det kändes som att läkaren hade ljugit för mig. Hon hade sagt att hon inte trodde de skulle hitta något i armhålan, och nu gjorde de det. Visst, de sa att det inte skulle förändra något, men det kändes så mycket värre av någon anledning.

Men vi hade iallafall onkologen att se fram emot, om man nu kan se fram emot något sånt.

Hur berättar man att man har cancer?

I mitt fall blev det med en massa telefonsamtal. När vi gick från kirurgen till Radiumhemmet ringde jag det första samtalet. Först försökte jag nå min mamma, men hon hade jobbat natt och låg och sov, och då är hennes mobil på ljudlöst. Så då ringde jag min syster istället. Det kanske låter sjukt, men jag kände bara att jag måste berätta för någon. Det gick inte att vänta helt enkelt.

Jag tycker lite synd om min syrra och hur hon fick veta det. Det var tvunget att bli ett väldigt kort samtal eftersom vi skulle in och göra en biopsi, så jag hade bara på mig tiden det tog att gå från Karolinskas huvudentré till Radiumhemmet.

Samtalet gick ungefär så här:

”Hej!”
”Hej!”
”Förhårdnaden var tydligen bröstcancer”
”VA?”
”Ja, men det är en typ som de vet en massa om och har behandling för, så de tror jag kommer bli helt frisk och så. Jag måste in och ta prover nu, jag ringer dig sen. Hejdå!”

Tänk er att vara i andra änden på det samtalet. Jag är bara glad att hon inte gav mig en örfil nästa gång vi sågs.

Jag kände att jag inte riktigt hade möjlighet att berätta för familjen ansikte mot ansikte. Vi bor en bit ifrån varandra, det var en vardag, så folk var på jobbet, och vi behövde åka hem och ta hand om dottern. Så de fick bli på telefonen.

Efter biopsin så ringde jag min chef på vägen hem. Jag jobbar som konsult och spenderar mycket tid ute hos kunder, och jag kände att det klarade jag inte av. Huvudet var inte med mig, det var som att försöka simma i sirap. Jag måste säga att jag har nog världens bästa chef. Ingen ifrågasättning eller någonting, bara: ”Jobba om du vill, var hemma om du vill, vi fixar det. Tänk bara på dig själv nu”.

När vi kom hem fick vi åtminstone berätta för svärfar vad som hänt. Han lovade att vara tillgänglig så ofta vi behövde. Och det kommer nog att bli ofta.

Efter någon timme ringde mamma. Då hade hon precis vaknat. Och då fick jag gå igenom allt igen. Det blev på något sätt terapeutiskt. Ju oftare jag berättade vad som hade hänt, ju oftare jag sa ordet ”bröstcancer”, desto mindre betydde själva ordet.

Jag ringde inte mina bröder förrän på kvällen. De har båda jobb där de måste köra mycket, och jag ville inte distrahera dem och få dem att råka ut för (eller orsaka) en olycka. Men till slut var alla de närmaste informerade. Och jag hade fortfarande inte fällt en tår. Jag kände mig bara tom, domnad och avskärmad.

Men till slut kom det ikapp.

Det är lustigt att man kan få ett så stort besked utan att nästan reagera, men så kommer man på någon lite detalj, och då bryter man ihop.

Jag satt i soffan, och av någon anledning kom jag att tänka på att vår dotter skulle fylla ett år i mitten på juli. Och då förstod jag att jag skulle ha börjat med cellgifter innan dess. Jag skulle vara sjuk på min dotters ett års-dag! Och då kom äntligen tårarna.

Ja, vad ska man säga egentligen?

”Hej, jag heter Sussi, och jag har bröstcancer”?

Finns det något mer korkat sätt att förstöra stämningen?

Det sägs att saker blir lättare att hantera om man skriver ner dem, så då gör jag väl det då.

Jag kan säga redan nu att inläggen här kommer att bli extremt oregelbundna. Läkarbesök, behandlingar och generell dagsform kommer att bestämma när jag har ork och möjlighet att skriva någonting.

Jag fick reda på att jag hade bröstcancer för lite över en vecka sedan. ”Blev diagnosticerad med” är väl det finare sättet att säga det på, men jag är inte särskilt fin i kanten så jag säger att jag fick reda på det.

Den här bloggen kommer att innehålla tårar, svordomar och en hel del skratt. Min knäppa humor kan de i alla fall inte operera bort.

Jag kommer börja med att skriva om vad som hänt från det att jag kände en knöl i bröstet och fram till idag, sen kommer ni att få hänga på den långa (och troligtvis rätt tradiga) vägen fram till mål. När jag är frisk igen. För frisk kommer jag att bli.

Nu kör vi.