Lite nervös

Idag ska jag träffa onkologen kl 11:30 och få reda på vilken grupp i studien som jag kommer hamna i. Har varit nervös ända sedan igår kväll. Jag har också av någon anledning börjat känna mig nervös inför att opereras. Med tanke på att det inte kommer hända på flera månader känns det lite onödigt att slösa energi på att oroa sig nu. Därför har jag bestämt mig för att sluta med det. Så får vi se hur bra det går. 😁

Vi har barnvakt till dottern eftersom vi ska först till läkaren och sen ska vi träffa en sköterska en timme efter det för att få lite praktisk information. Man kan inte kräva att en 11-månaders ska orka med att sitta stilla och ta det lugnt hela den tiden. 

Det innebär att vi kommer få äta lunch ifred för första gången på ett bra tag. En snabb lunch visserligen, eftersom vi ska till ska till sjukhuset, men trevligt ändå. 

Jag återkommer i eftermiddag med hur dagen gick. 

Annonser

Alla undersökningar avklarade

I alla fall de jag ska göra innan jag börjar behandlingen nästa vecka.

Idag var jag och gjorde EKG och ultraljud på hjärtat. Det var första undersökningen där Niklas inte var med. Det var helt ok, det var faktiskt jag som föreslog det, men kändes ändå liiite konstigt.

Vad jag förstod så såg allting bra ut, och nu är det bara att vänta tills på måndag för att träffa läkaren och om exakt en vecka börjar behandlingen. Det känns som evigheter bort. Visst är det konstigt att man nästan längtar efter något som man vet kommer att göra en sjuk, men det känns ändå som att då GÖR man någonting i alla fall. Det är bättre än detta eviga väntande.

Tur att det är midsommar den här helgen, så man blir lite distraherad. Vi kommer att åka till min yngsta brorsa och grilla lite. Som vanligt håller man tummarna för att det ska bli ok väder, och som vanligt kommer det nog komma en störtskur precis när det är dags att börja grilla. 😀

 

Fy fan vilken dag!

Allt började med att dottern inte ville sova på natten. Varannan timme var vi uppe och vaggade henne, och klockan 04:20 bestämde hon sig för att nu var det dags att gå upp. Niklas gick upp med henne, men klockan 5 var jag tvungen att gå upp och äta frukost innan jag skulle börja fastan inför PET/CT:n. Vi lyckades äntligen få henne att somna igen klockan sex, och Niklas gick också och lade sig då. Jag var för nervös, så jag stannade uppe och satt och slösurfade i soffan.

Sen kom min mamma klockan 9:30 för att vara barnvakt medan vi åkte på dagens första undersökning.

Vi kommer till Karolinska och går till avdelningen där vi ska göra PET/CT:n. Då finns jag inte inlagd i deras system! Däremot så skulle jag tydligen ha varit på Thorax och gjort datortomografi klockan 9:20 (något jag inte fått information eller kallelse om), och klockan var nu 10:30. Då brister det och jag börjar bara gråta. Jag MÅSTE ha alla undersökningar gjorda innan måndag!

Sköterskan i Receptionen säger bara att hon måste kolla med sin kollega, men Thorax är ju en annan avdelning, så de kanske inte kan göra något. Och forskningssköterskan som gett mig alla tider för den här veckan är på semester så klart!

Jag ringer min mamma för att hon ska ta foto på pappret jag har med alla tider som jag fick i torsdags, då hör jag dottern gråta hysteriskt i bakgrunden, något hon gjort sedan fem minuter efter vi gick hemifrån.
Niklas akutringer sin pappa som egentligen hade andra planer, men han avbokar och går hem till oss för att hjälpa till.

Sköterskans kollega kommer då fram och meddelar att de klämmer in mig, så att jag ska få göra datortomografin direkt och sedan PET/CT:n. På väg till undersökningen får jag reda på att anledningen till att jag inte fått informationen om att jag skulle varit där 9:20 var för att sköterskan som skulle ha ringt mig igår varit sjuk, och ingen annan hade tydligen koll på att jag skulle dit!

Var äntligen hemma kl 13 igen, dottern hade lugnat sig när farfar kom (han är hennes favorit som tur är), men ville varken äta lunch eller sova. Vi gick och åt lunch allesammans och sen lyckades vi äntligen lägga henne kl 14. Hon vaknade kl 16, precis när farfar kom tillbaka för att vara barnvakt IGEN, eftersom vi nu skulle iväg och göra biopsi på tumören.

Så nu ligger jag på sängen helt utmattad medan Niklas badar dottern som är på ett uruselt humör eftersom hon inte får klättra på mig (pga snittet i bröstet).

Vilken dag!

Äntligen börjar vi komma någonstans

På onsdagen ringde forskningssköterskan som hon hade lovat. Jag var fortfarande besluten att vara med i studien, så hon bad om att få återkomma senare på dagen när hon hade kommit överens med läkaren om en tid som jag kunde få komma och skriva på alla papper.

På eftermiddagen ringde hon tillbaka och frågade om jag kunde komma förbi redan nästa dag. Då skulle hon även ha tagit fram tider för de flesta provtagningar jag skulle behöva göra. Jag lovade att det inte skulle vara några problem för mig att komma dit.

När jag kom dit på torsdagen så möttes jag av sköterskan och en helt massiv hög med papper. Jag skulle göra fyra olika sorters tester på en vecka, sedan ha två besök på sjukhuset på måndagen veckan efter, och onsdagen den 28 juni skulle vi sätta igång med behandlingen. Det var så skönt att få ett datum, samtidigt var det jobbigt, eftersom man nu inte kunde gå omkring och låtsas att det hände någon annan och inte mig. Det kanske låter jättekonstigt, men alla läkarbesök kändes som att jag var där för någon annan, att jag kunde hålla distans till det. Nu damp allting ner i knät på mig.

Så skrev vi på papperna och så var vi klara.

På tisdag den 20:e ska jag göra en PET/CT på förmiddagen och en biopsi och kolmarkering av tumören på eftermiddagen. På onsdag ska jag göra EKG och ultraljud av hjärtat. Jag ska även göra en datortomografi, men sköterskan hade inte fått en tid bekräftad för den ännu,fått någon tid ännu, så hon bad mig att ha mobilen nära hela tiden eftersom de kommer behöva ringa med kort varsel.

På måndag den 26:e ska jag få träffa läkaren för resultatet av testerna och för att jag ska få veta vilken grupp i studien som jag hamnar i, och även en sköterska för att få all praktisk information om behandlingen.

Och på onsdag den 28:e kommer jag sitta på Radiumhemmet och få min första behandling. Jag är redan nervös.

Första besöket hos onkologen

På tisdagen var jag hos onkologen första gången. Vi lämnade dottern med sin farfar och jag, Niklas, och min mamma åkte till Radiumhemmet på Karolinska.

Läkaren var verkligen jättebra. Han förklarade lugnt och pedagogiskt vad som skulle hända, och berättade också mer om studien. Jag hade bestämt mig för att vara med innan jag kom dit, men han ville att jag skulle få alla papper och kunna läsa på hemma i lugn och ro (med en elva månaders? Ha!) innan jag bestämde mig.

Studien går ut på att testa ett nytt läkemedel mot just den här typen, men man kan inte vara säker innan man tackar ja om man kommer hamna i gruppen med det nya läkemedlet eller ”standardbehandlingen”, så man är tvungen att acceptera att man kan bli satt i vilket som. Det kommer bli många fler tester och undersökningar, men det ser jag bara som positivt.

I standardbehandlingen får man tre olika sorters dropp under cellgiftsbehandlingen, i den nya får man bara en, men den är gjord för att tas upp av cancercellerna innan den släpper ifrån sig cellgifterna, vilket gör den effektivare, och ger färre bieffekter. Bland annat är det inte säkert att man tappar håret.

I båda grupperna får man cellgifter sex gånger innan operationen, men hamnar man i standardbehandlingen får man cellgifter av en mer generell sort två gånger efter operationen, i testgruppen får man behandling fyra gånger efter operationen. Det är för att ta död på eventuella cancerceller som inte tillhör typen HER2 positiv.

VI fick också prata med en underbar forskningsköterska som gav mig alla papper och som skulle ringa mig dagen efter för att höra om jag fortfarande ville vara med i studien.

Jag var lite besviken på att jag fortfarande inte fick reda på när jag skulle börja med cellgifterna. Jag förstår att de var tvungna att veta om jag ville vara med i studien, och att jag var tvungen att ta en massa prover innan, men det känns som att allt är i limbo fram tills behandlingen börjar.

Efter besöket fick jag gå till labbet och lämna en massa blodprover, och sen kunde vi äntligen åka hem.

En miss i beräkningen

På fredagen gick jag runt som på nålar och väntade på att kirurgen skulle ringa.

Det är väldigt jobbigt att gå runt och vänta på något när man inte vet exakt när det ska hända. Jag visste att jag skulle träffa en onkolog, jag visste att jag skulle börja med cellgifter så snart som möjligt, men utan datum kändes det som man satt fast i limbo. Ingenting rörde sig, man bara väntade på att få mer information.

Så ringde hon äntligen.

Hon frågade hur det var, och jag förklarade att det så klart var lite jobbigt, och att vi var lite rädda. Hon säger att vi måste komma ihåg att från läkarnas håll så ser de inget som skulle hindra mig att bli frisk. Hon ber mig hålla fast vid den tanken, sen säger hon: ”Jag har fått svaret från biopsin, och vi hittade cancerceller i körteln”.

Hon förklarar att det inte räknas som en spridning av cancern utan att de ser det som att körtlarna gör sitt jobb och hindrar cancercellerna från att komma vidare i kroppen. Det innebär också att de kan boka av operationen på måndagen, eftersom det är bekräftat att det finns cancer i armhålan.  Jag fick även en tid för att träffa onkologen på tisdagen.

Jag känner mig helt bedövad när jag lägger på. Jag berättar för Niklas vad kirurgen sa och sen ringer jag min mamma. Efter det lägger jag mig i soffan och bryter ihop.

Jag vet att man inte borde tänka så, men det kändes som att läkaren hade ljugit för mig. Hon hade sagt att hon inte trodde de skulle hitta något i armhålan, och nu gjorde de det. Visst, de sa att det inte skulle förändra något, men det kändes så mycket värre av någon anledning.

Men vi hade iallafall onkologen att se fram emot, om man nu kan se fram emot något sånt.

Hur berättar man att man har cancer?

I mitt fall blev det med en massa telefonsamtal. När vi gick från kirurgen till Radiumhemmet ringde jag det första samtalet. Först försökte jag nå min mamma, men hon hade jobbat natt och låg och sov, och då är hennes mobil på ljudlöst. Så då ringde jag min syster istället. Det kanske låter sjukt, men jag kände bara att jag måste berätta för någon. Det gick inte att vänta helt enkelt.

Jag tycker lite synd om min syrra och hur hon fick veta det. Det var tvunget att bli ett väldigt kort samtal eftersom vi skulle in och göra en biopsi, så jag hade bara på mig tiden det tog att gå från Karolinskas huvudentré till Radiumhemmet.

Samtalet gick ungefär så här:

”Hej!”
”Hej!”
”Förhårdnaden var tydligen bröstcancer”
”VA?”
”Ja, men det är en typ som de vet en massa om och har behandling för, så de tror jag kommer bli helt frisk och så. Jag måste in och ta prover nu, jag ringer dig sen. Hejdå!”

Tänk er att vara i andra änden på det samtalet. Jag är bara glad att hon inte gav mig en örfil nästa gång vi sågs.

Jag kände att jag inte riktigt hade möjlighet att berätta för familjen ansikte mot ansikte. Vi bor en bit ifrån varandra, det var en vardag, så folk var på jobbet, och vi behövde åka hem och ta hand om dottern. Så de fick bli på telefonen.

Efter biopsin så ringde jag min chef på vägen hem. Jag jobbar som konsult och spenderar mycket tid ute hos kunder, och jag kände att det klarade jag inte av. Huvudet var inte med mig, det var som att försöka simma i sirap. Jag måste säga att jag har nog världens bästa chef. Ingen ifrågasättning eller någonting, bara: ”Jobba om du vill, var hemma om du vill, vi fixar det. Tänk bara på dig själv nu”.

När vi kom hem fick vi åtminstone berätta för svärfar vad som hänt. Han lovade att vara tillgänglig så ofta vi behövde. Och det kommer nog att bli ofta.

Efter någon timme ringde mamma. Då hade hon precis vaknat. Och då fick jag gå igenom allt igen. Det blev på något sätt terapeutiskt. Ju oftare jag berättade vad som hade hänt, ju oftare jag sa ordet ”bröstcancer”, desto mindre betydde själva ordet.

Jag ringde inte mina bröder förrän på kvällen. De har båda jobb där de måste köra mycket, och jag ville inte distrahera dem och få dem att råka ut för (eller orsaka) en olycka. Men till slut var alla de närmaste informerade. Och jag hade fortfarande inte fällt en tår. Jag kände mig bara tom, domnad och avskärmad.

Men till slut kom det ikapp.

Det är lustigt att man kan få ett så stort besked utan att nästan reagera, men så kommer man på någon lite detalj, och då bryter man ihop.

Jag satt i soffan, och av någon anledning kom jag att tänka på att vår dotter skulle fylla ett år i mitten på juli. Och då förstod jag att jag skulle ha börjat med cellgifter innan dess. Jag skulle vara sjuk på min dotters ett års-dag! Och då kom äntligen tårarna.

Diagnosen

Den 7 juni 2017. Undrar om jag någonsin kommer att glömma det datumet?

Jag hade tid hos läkaren klockan 09:45. Vi hade skaffat barnvakt till dottern (tur att farfar är pensionär), och hade sagt att vi skulle vara borta runt 30-45 minuter. Vi var ju säkra på att det inte var något allvarligt.

Vi hade lite problem med att hitta parkering, så vi kom till Bröstcentrum med bara någon minut tillgodo. Läkaren kom ut till väntrummet och vi blev ledda in på hennes rum.

Det först jag lade märke till var att ”läkaren” var en bröstkirurg. Jag minns att jag blev lite misstänksam vid det laget, men trodde fortfarande att det var en fettknöl, bara att de kanske hade bestämt att jag skulle ta bort den.

Jag fick berätta lite om hur jag hade upptäckt förhårdnaden, hur snabbt jag hade gått till vårdcentralen, osv. Efter det förklarade läkaren att de tittat på bilderna från mammografin och ultraljudet, och fått proverna analyserade. Sen lutar hon sig framåt och säger ”Så, ja, det är bröstcancer”.

Jag har läst många berättelser om när människor fått cancerbesked. Vissa gråter, andra beskriver det som att de inte hör någonting läkaren säger efter ordet ”cancer”. Jag kände mig av någon anledning helt lugn. Det enda som kanske var lite ovanlig var att medan läkaren förklarade behandlingen så satt jag och tänkte: ”Men kan hon sluta prata nu, jag måste faktiskt ringa min mamma och min chef”.

Jag fick reda på att tumören var av en typ som heter HER2 positiv. Den är snabbväxande och rätt aggressiv, men de trodde inte jag hade haft den särskilt länge trots att den hunnit bli så stor. Det som var bra var att de har väldigt bra behandling för den här typen av cancer. Som läkaren uttryckte det: ”För tio år sedan tyckte vi inte om den här typen, men nu älskar vi den”.  

Läkaren berättade att det inte finns några hinder för att jag ska bli helt frisk. Hon förklarade också att med den här typen så börjar man med cellgifter innan man opereras och att det som gör tumören snabbväxande är samma funktion som gör att den svarar extremt bra på cellgifterna. Hon berättade även att det pågick en studie på Karolinska just nu om exakt den här typen av cancer och att jag säkert skulle få erbjudande av onkoligen att vara med i studien. Om jag ville det eller inte var upp till mig.

När vi fått all information förklarade läkaren att de skulle behöva ta en ny biopsi på körtlarna i armhålan och att jag skulle behöva förbereda mig inför en liten operation på måndagen. De trodde inte att det hade spridit sig till armhålan, men de ville ta ut det som kallas för portvaktskörteln för att vara på den säkra sidan. Biopsin från armhålan trodde hon inte skule visa någonting, och därför så bokades det in en operation. Hon skulle sedan ringa på fredagen för att berätta resultatet av biopsin och när jag skulle få träffa onkologen.

Efter det fick vi sitta ner med vår kontaktsjuksköterska och få den praktiska infomationen med telefonnummer och hela baletten innan vi skulle vidare till biopsin.

Hur hamnade vi här?

Ja, det var en jävligt bra fråga.

Som en av mina bröder uttryckte det: ”Men du kan väl för fan inte få cancer, du varken röker eller dricker!”

Jag kan väl erkänna att jag har tillfällen när jag tänker att det är orättvist, ”varför jag”, och så vidare, men såna tankar hjälper mig inte att sparka cancern i arslet, så det är inte värt att fastna i dem.

Om vi pratar rent tekniskt ”hur fick jag reda på att jag hade cancer” så är det rätt enkelt: Jag kände en knöl.

Jag är den första att erkänna att jag tyvärr varit väldigt dålig på att hålla på ”klämdagen”. Ni vet, en dag i månaden ska man känna igenom sina bröst, för att lära känna dem och kunna avgöra om något har förändrats. Den här knölen kände jag av en ren slump. Jag tog av mig BH:n, kliade mig på bröstet och kände en förhårdnad.

Jag kallade det aldrig för en ”knöl”. Den var stor och hård, så det blev en förhårdnad helt enkelt. ”Knöl” lät för canceraktigt på något sätt.

Jag kände i alla fall förhårdnaden på en söndagskväll. Jag gick till Niklas (min man) som stod i badrummet och sa att jag kände något. Han kände efter och tyckte att det kanske kunde vara en muskelinflammation eller nåt. Jag kände mig lugnad för stunden men gick ändå till läkaren med den.

På onsdagen var jag hos läkaren. Hon kände efter, tyckte inte heller att det var något att oroa sig för, men skickade ändå en remiss till mammografi.

Två veckor senare satt jag då på en mammografiklinik i Stockholm. Jag tog lite bilder och fick gå ut och sätta mig i väntrummet för att vänta på ett ultraljud. Blev inkallad till mammografi igen eftersom de villa ta några förstoringar på knölen. Ut igen för lite mer väntan. Blev sen inkallad på ultraljud.

Fram tills nu hade jag verkligen trott att det inte var något. Jag hade fött barn mindre än ett år tidigare, slutat amma för ungefär ett halvår sedan, och jag var säker på att det var någon inflammerad mjölkkörtel eller liknande. I värsta fall en fettknöl. Jag hade därför sagt till Niklas att jag inte behövde sällskap till mammografin eftersom jag var säker på att jag skulle få höra att jag var fullt friskt. Icke.

Efter ultraljudet säger läkaren att hon ser lite oregelbunden vävnad och att de ville ta några biopsier. Ooookej. Då önskade jag lite att Niklas följt med så jag haft någon att hålla i handen. Fick lokalbedövning och sen blundade jag så hårt att jag såg fläckar för att inte behöva se biopsinålen. De där djävlarna är inte små! Men det kändes ingenting, och jag gick därifrån med en kallelse till att träffa en läkare på Bröstcentrum Karolinska två veckor senare. Personalen på mammografikliniken säger även att jag gärna kan ta med mig Niklas.

Nu var jag faktiskt lite nervös ska jag erkänna. Jag hade gått till mammografin fullt övertygad om att jag skulle få reda på vad det var (något ofarligt såklart), och istället gick jag därifrån med en ny läkartid och ont i tutten. Ingen höjdare.

Dagen efter var jag på kontoret och pratade med en kvinna som jag visste hade fått diagnosen bröstcancer något år tidigare. Hon var nu frisk, och jag frågade om jag fick ställa en personlig fråga. Hur fick hon reda på att hon hade bröstcancer? Jag vet, jag är finkänsligheten själv, men jag behövde verkligen veta för nu var jag riktigt nervös.

Jag förklarade vad som hänt på mammografin för henne och hon sa direkt: ”Då är det troligtvis inte bröstcancer”. Hon förklarade att hon fått reda på diagnosen direkt vid mammografin, och dagen efter var hon på sjukhuset och planerade in en operation. Jag var så lättad att jag hade kunnat flyga hem.

När jag har berättat det här för några har de sagt att hon måste må rätt dåligt över att ha sagt så, men det hoppas jag verkligen inte. Jag har inte haft möjlighet att prata med henne efter diagnosen, men när jag gör det kommer jag att tacka henne! Jag fick två veckor när jag var säker på att jag var frisk, istället för två veckor där jag gick omkring och oroade mig för att jag kunde vara sjuk.

Så var det då äntligen dags för läkarbesöket på Karolinska.

Ja, vad ska man säga egentligen?

”Hej, jag heter Sussi, och jag har bröstcancer”?

Finns det något mer korkat sätt att förstöra stämningen?

Det sägs att saker blir lättare att hantera om man skriver ner dem, så då gör jag väl det då.

Jag kan säga redan nu att inläggen här kommer att bli extremt oregelbundna. Läkarbesök, behandlingar och generell dagsform kommer att bestämma när jag har ork och möjlighet att skriva någonting.

Jag fick reda på att jag hade bröstcancer för lite över en vecka sedan. ”Blev diagnosticerad med” är väl det finare sättet att säga det på, men jag är inte särskilt fin i kanten så jag säger att jag fick reda på det.

Den här bloggen kommer att innehålla tårar, svordomar och en hel del skratt. Min knäppa humor kan de i alla fall inte operera bort.

Jag kommer börja med att skriva om vad som hänt från det att jag kände en knöl i bröstet och fram till idag, sen kommer ni att få hänga på den långa (och troligtvis rätt tradiga) vägen fram till mål. När jag är frisk igen. För frisk kommer jag att bli.

Nu kör vi.